Kanji

Kolostomi sedan 2004
Land: Japan
Yrke: rådgivare för funktionshindrade
Fritid: astronomi, japanska stomiförbundet

Jag har lärt mig att ta hand om min stomi genom att prata med andra människor

När jag fick diagnosen ändtarmscancer fick jag reda på att risken för att jag skulle vakna upp med en stomi efter operationen var 80 %. När läkaren berättade detta för mig visste jag ingen annan som hade stomi. När jag fick veta lite om hur det var kände jag inte till något alls om hur livet skulle se ut med stomi. När jag ser tillbaka tänkte jag inte så mycket på stomin innan operationen då mitt fokus låg på cancerdiagnosen. Jag var mycket rädd då.

Min läkare valde ut tre möjliga ställen för stomin dagen innan operationen. Det fanns mycket lite information om stomivård på sjukhuset, som heller inte hade en sår-, stomi- eller kontinenssköterska. Jag har lärt mig att ta hand om min stomi genom att prata med andra människor som också har stomi.

Min livsstil skiljer sig inte mycket från innan operationen

Jag tror inte att min livsstil skiljer sig mycket från innan operationen. Den enda verkliga skillnaden är att nu tar det lite längre tid på dagen att göra den rutinmässiga skötseln av stomin. Till skillnad från tidigare blir jag då och då orolig när jag är på jobbet som rådgivare för funktionshindrade, eftersom jag ofta kommer i nära kontakt med andra, så det är mycket viktigt att jag kan lita på påsen och filtret. Jag har tyvärr varit med om några pinsamma händelser med läckage — något som man kommer ihåg länge. En gång på väg till en säljkurs läckte påsen när jag var i mitten av ett fullsatt tåg. Jag var tvungen att gå av tåget vid nästa station, köpa nya underkläder och byta påse och kläder innan jag kunde åka vidare. Du klarar det när du måste.

Påsen måste vara bekväm

Det betyder mycket för mig att påsen är beväm att bära. Den måste kännas mjuk för huden. Hudskyddsplattan måste vara så tunn som möjligt så att det känns som att du inte har en påse alls. Efter operationen fick jag ett bråck och använder därför en tunn hudskyddsplatta som följer magens konturer. En annan viktig funktion är påsöverdraget. Det måste kännas mjukt och behagligt mot huden. När man bär påsen dygnet runt måste den vara bekväm!

Jag har aldrig motionerat särskilt mycket och det har inget med stomin att göra. Det är bara så jag är.

Min hobby är astronomi och jag gillar att åka till ställen utanför stadens lyktor och titta på stjärnorna.

Bryta tabun

Jag är mycket aktiv i japanska stomiförbundet. Jag är framför allt bloggmaster för 20/40-gruppen för unga människor som lever med stomi. Mitt intresse för den här verksamheten har sina rötter i min egen erfarenhet av att söka efter information om stomivård på Internet. Jag hittade inte mycket när jag först började leta. Jag tror också att det är mycket viktigt att komma i kontakt med unga människor som lever med stomi. I vårt förbund är vi mycket fokuserade på Internet och webbgrupper, t.ex. Facebook och Mixi (japanska versionen av Facebook). Jag vill att vi ska bryta tabun kopplade till nedre delen av buken och särskilt avföring. För de flesta människor som har stomi och hanterar det som kommer ut ur den är det inte bara något du pratar om i en vardaglig konversation. Mitt uppdrag är att öka medvetenheten om människor som har stomi utan att göra så mycket affär av det. Det är mycket lätt att leva ett normalt liv även om man har stomi.