Heidi

Ileostomi sedan 2002
Land: Storbritannien
Yrke: artist och målare
Fritid: resor och familj

Jag fick diagnosen Crohns sjukdom när jag var 16 år gammal efter ett hemskt år med utmattning, smärta, kräkningar, diarré och viktförlust. Jag var mycket svag och vägde under 38 kilo. Jag kunde inte äta och kände mig till och med äcklad vid lukten av mat. Det kändes som om någon hela tiden vred om en kniv i magen. Jag kunde knappt gå, jag var tvungen att krypa uppför trapporna och när någon nuddade vid mig kändes det som att jag fick ett knytnävsslag.

Jag hade flyttat till ett nytt hus, börjat på en ny skola och tyckte att det var svårt att passa in. Först ansåg min allmänläkare att mina symptom berodde på att vi flyttat och gav mig stärkande medicin. Han föreslog senare att jag hade anorexi och trots mina egna och mina oroliga föräldrars protester fick jag ingen hjälp eller råd.

Jag var för svag för att göra GCE-tentorna i skolan utan fokuserade på att försöka hämta mig så att jag kunde klara tentorna på college året efter. Redan inom en vecka efter jag börjat på college i september lades jag in på sjukhus för en akut operation. En tredjedel av tjocktarmen avlägsnades — och jag fick slutligen en diagnos och medicinering.

Trots långa sjukdomsperioder och enorm smärta reste jag mycket i tjugoårsåldern, fast besluten att leva livet fullt ut. Jag tog många intressanta och varierande jobb för att finansiera mina resor, t.ex. trollkarlsassistent, försäljare, sångerska på en pianobar, designer/tillverkare av surfshorts, besättning på en segelbåt över Atlanten, extraarbete inom film och TV, krokimodell och lärare på förskola.

Ibland behövde jag läggas in på sjukhus medan jag var bortrest. En gång fick jag hela mitt inre filmat för läkarstuderande på Aberdeen Hospital i Hong Kong! Jag träffade min man i Hong Kong och vi gifte oss.

Min hälsa försämrades år 2002 när jag hade flyttat tillbaka till England och genomgått två fruktansvärda graviditeter, där jag födde två vackra barn. Jag hade börjat bli sjuk igen och led nu av inkontinens och även smärta och diarré. Jag lades in på sjukhus med total blockering i den återstående delen av tjocktarmen. Det var först då jag fick träffa en stomiterapeut. Hon förklarade att jag snart skulle behöva börja tänka på att kanske ha ileostomi och medan hon pratade visste jag att jag ville ha det hellre förr än senare — Jag ville inte ha ont längre. Jag bestämde mig den dagen för en elektiv operation för att försöka slippa ytterligare sjukdom och lidande.

Jag opererades flera gånger innan stomioperationen, men natten innan den här operationen hade jag en märklig känsla och innan jag gav kirurgen mitt godkännande frågade jag honom om något kunde gå fel. Han berättade för mig att jag skulle bli bra och att jag inte ville veta vilka de möjliga komplikationerna var. Operationen gick bra och jag mådde bra på uppvakningsavdelningen. Min man kommenterade hur frisk jag såg ut med tanke på operationens omfattning. Han sa att han skulle hämta barnen senare den eftermiddagen så de fick träffa mig.

Jag minns att jag drack en kopp kaffe och tänkte att det var lite konstigt att jag fick dricka så tidigt efter operationen, men jag tänkte att det säkert berodde på framsteg inom medicinen. Allt var dock inte bra och när min man kom tillbaka med barnen kräktes jag galla. Senare den kvällen hade tjocktarmen kollapsat helt. Det var fyra månader innan den började fungera igen. Efter sex veckor utan mat hade jag gått ner mycket i vikt och jag fick intravenös näring. Det tog sex månader, ytterligare en ileostomioperation, blodförgiftning från matarröret, kramper och MRSA, innan jag slutligen kunde lämna sjukhuset för gott.

Våra två barn var sex och nio år gamla då så det var en mycket tuff tid för oss alla.

När jag skrivits ut från sjukhuset drogs mitt körkort in i sex månader på grund av kramperna jag haft på sjukhuset, vilket innebar att jag förlorade en stor del av min självständighet också. Jag började måla som ett sätt att stå ut med tristessen och av ren tur öppnade en konstskola på gatan bakom vårt hus. Jag tog med mina målningar och visade dem för lärarna. Jag fick plats på en grundkurs som startade i september — ett år efter min första stomioperation. Jag fann snart att konsten var en otroligt bra typ av terapi och mina minnen och trauman rann iväg in i mitt arbete.

Som konstnär måste man hitta sin egen signatur och min var min operation.

Både före och efter operationen märkte jag att folk verkade ha svårt att prata om stomi. Det är fortfarande mycket tabu kring det. Jag skulle vilja bryta detta tabu och jag tror att jag kan börja göra det genom att visa mina konstverk. Jag målar och skulpterar utifrån min erfarenhet av både sjukdomen och av att ha stomi, och jag hoppas att de kommer att bidra till att allmänheten blir medvetna om människor med stomi.

Vi är alla olika och jag påstår inte att vi ska gå runt och visa våra stomipåsar, men jag tycker inte att stomiopererade personer ska vara generade eller skämmas för sitt sjukdomstillstånd. Detta kan underlättas med en större medvetenhet.

Ända sedan jag fick stomi har jag levt livet fullt ut, precis som jag gjorde innan, utan att begränsas av min sjukdom. Jag dyker och rider och vi reser till olika platser runt om i världen. Förra året var vi på en månads semester i Mocambique, där vi dök bland rockor och simmade med vilda delfiner!

En gång i Bangkok låg jag vid poolen på hotellet och min påse hängde ut ur bikinin. En man kom fram till mig och sa att han tyckte att jag var modig. Först förstod jag inte vad han menade, men sedan berättade han att han också hade stomi men att han dolde påsen innanför stora badshorts. Vi pratade i flera timmar.

Senare på semestern hade vi flyttat till en avlägsen strand i södra Thailand och på grund av luftfuktigheten använde jag många fler påsar än jag hade räknat med. Jag hade ringt till Australien och beställt fler. De skickades men tyvärr fastnade de i tullen så jag var farligt nära att få helt slut på påsar. Jag hade bara två påsar kvar när jag gick längs stranden på den här lilla ön och plötsligt mötte mannen från hotellet i Bangkok! Han blev min räddning och jag kunde låna några av hans påsar medan jag väntade på mina egna. Om jag inte hade visat min påse när jag låg vid poolen hade jag aldrig kommit i kontakt med den här mannen och jag kunde har hamnat i en mycket svår situation!

Jag har inte ätit någon medicin för Crohns sjukdom sedan operationen. Jag gick på uppföljningsbesök var sjätte månad under tre år och mina blodprover var normala varje gång så det fanns ingen anledning för att genomgå någon mer behandling.

Jag tycker att det är viktigt att tänka på sig själv som en normal och frisk person. Naturligtvis har jag dagar då jag inte mår bra men jag intalar mig själv att jag mår bra och att jag bara har vad jag kallar en Crohns-dag. Alla kan ha en dålig dag — kanske på grund av något de ätit, stress eller för att de kanske inte tagit sig tid att bara vara. När vi har en diagnos — ett namn på vår sjukdom — är det lätt att skylla alla symptom på den och börja oroa sig, men detta kan förvärra situationen. Så istället när jag känner mig sjuk går jag runt i huset och intalar mig själv att allt är bra — och det är det.

Jag blir ibland ombedd att besöka nya stomipatienter på sjukhuset, ofta utan att de vet att jag själv har stomi. Jag pratar med dem om deras erfarenheter och avslöjar senare att jag också har stomi. De blir ofta mycket känslomässiga. Varför? Jo, för att de inte kan se eller gissa att jag har stomi. Det är en lättnad för dem att inse att de kan se normala ut och leva ett normalt liv. Alla kan — det är bara en fråga om vad du tillåter dig själv att göra och vara, det finns ingen gräns — allt är möjligt!

Min huvudsakliga förväntan på en påse är att den ska vara bekväm och säker. Jag ska kunna glömma den och gå vidare med mitt liv. Precis som jag är stomin otroligt aktiv och föränderlig. Jag behöver ett flexibelt påssystem så att kroppen kan röra sig fritt och så att jag kan lägga energi på att tänka på livet och inte behöva oroa mig för läckage och obehag. För det mesta tänker jag inte ens på att jag har stomi. Påsen är diskret och jag kan ha på mig de flesta av de kläder jag hade på mig innan operationen, med några få undantag. Jag använder 2-delssystem och jag byter påse varje morgon efter duschen eftersom jag vill ha en fräsch påse varje dag. Jag måste säga att min stomi — med allt vad den innebär — har kommit i andra hand för mig och den håller inte tillbaka mig på något sätt.