Matthew
Ohutsuoliavanne vuodesta 2007
Diagnoosi 15-vuotiaana
Lapsena ja nuorena olin todella aktiivinen ja harrastin ahkerasti urheilua. Kun olin 15-vuotias ja olin jo jonkin aikaa tuntenut oloni yhä väsyneemmäksi, minulla todettiin Crohnin tauti. Sain lääkityksen, mutta siitä huolimatta en enää koskaan saanut kohotettuani fyysistä suorituskykyäni entiselle tasolle. Minulla oli usein kipuja ja monenlaisia vaivoja. Niinpä minut leikattiin 18-vuotiaana ensimmäistä kertaa paksusuolen kurouman vuoksi. Leikkauksen jälkeen olin viiden tai kuuden vuoden ajan terve. Kouluttauduin tuona aikana finanssialalle.
Sairaalakäyntiä toisensa perään
Kun olin täyttänyt 24 vuotta, oireet alkoivat palata. Minulla oli kipuja yhä useammin, ja viimeiset vuodet ennen avanneleikkausta olivat todella raskaita. Heräsin usein särkyyn ja kärsin kivusta koko työpäivän ajan. Kotona makasin enimmäkseen sängyssä. Tämän seurauksena sosiaalinen elämäni kuihtui ja elämänlaatuni heikkeni surkeaksi.
Jouduin monta kertaa sairaalaan kuumeen vuoksi. Minulle tehtiin paljon kokeita ja tutkimuksia, mutta mikään niistä ei paljastanut, kuinka laaja-alainen sairaus oli kyseessä. Sain monenlaisia lääkkeitä, ja lääkärit toivoivat, että lääkitykset ratkaisisivat ongelman ja Crohnin tauti rauhoittuisi. Tilani kuitenkin vain huononi huononemistaan. Kuumetta hoidettiin antibiooteilla, koska oireeni viittasivat virtsatietulehdukseen.
Minut kotiutettiin sairaalasta, mutta kun en parantunutkaan, jouduin pian takaisin akuuttiosaston kautta. Tilanne oli kehittynyt niin huonoksi, etten enää pystynyt kävelemään. Minulle tehtiin vielä lisää kokeita. Niissä selvisi, että suolessani oli märkäpesäke ja fisteleitä, jotka olivat aiheuttaneet kivun ja kuumeen. Minut siirrettiin sairaalaan, jossa oli tällaisiin ongelmiin erikoistunut osasto ja erikoistuneita kirurgeja. Siellä minulla olisi paremmat mahdollisuudet tervehtyä leikkauksen jälkeen. Olin tuolloin niin huonossa kunnossa, että minulle oli annettava ravintoa laskimoon, jotta selviäisin leikkauksesta.
Avanneleikkaus
Kun sain kuulla, että minulle tehtäisiin avanneleikkaus, en tiennyt, mikä avanne oli. En ollut koskaan kuullut siitä aiemmin. Olin toki nähnyt tietoa avanteista lehtisissä ja sairaalan seinillä, mutta en ollut kiinnittänyt niihin erityisen paljoa huomiota, koska oletin, että ne koskivat vain vanhempia ihmisiä. Olin kuullut puhuttavan kolostomiapusseista, mutta en ollut kuullut sanaa avanne siinä yhteydessä.
Kun heräsin leikkauksen jälkeen, minulla oli kolme avannetta: aktiivinen ohutsuoliavanne, limafisteli ja paksusuoliavanne, jossa ei ollut toimintaa.
Ensimmäiset viikot leikkauksen jälkeen olivat todella rankkoja. Edessäni oli suuri muutos, ja minun oli yritettävä oppia käsittelemään sitä. Aluksi avanne vuoti melko paljon, koska suolensisältö oli todella löysää, lähes vetistä. Elämä tuntui todella työläältä, kun se vuoti yöllä ja minun oli pakko peseytyä ja vaihtaa lakanat puhtaisiin. Lisäksi uloste ärsytti jonkin verran ihoani.
Ensimmäinen ajatukseni oli, että tällaistako loppuelämäni olisi. Olin kuitenkin väärässä. Se hyvä puoli avanteessa oli, että saatoin alkaa suhtautua tulevaisuuteen positiivisesti. Minulla oli paljon vähemmän kipuja ja pystyin syömään enemmän. Olin lopulta matkalla takaisin kohti normaalimpaa elämää.
Uusi elämä
Ajan myötä opin elämään avanteen kanssa. Kokemukseni mukaan avanteen kanssa selviää sitä helpommin, mitä pidempään se on ollut. Olen oppinut selviämään useimmista tilanteista valmistautumalla hyvin. Varmistan esimerkiksi, että minulla on aina ylimääräinen pussi mukana etenkin, jos olen kaukana kotoa.
Ensin luulin, että avanne vaikuttaisi negatiivisesti sosiaaliseen elämääni. Luulin, että minun olisi pakko luopua monista lempiasioistani, enkä voisi esimerkiksi käydä kannattamani paikallisen jalkapallojoukkueen otteluissa tai kesäisin krikettiotteluissa. Mutta ei asia ole lainkaan niin. Ystäväni ja perheeni ovat tukeneet minua valtavasti, ja olen saanut heiltä kaiken tarvitsemani avun. En usko, että kukaan heistä pitää minua toisenlaisena kuin ennen.
Minun neuvoni muille avanneleikatuille ja avanneleikkaukseen pian meneville on, ettei siitä kannata olla niin huolissaan. Jatkossakin voi elää suhteellisen normaalia ja aktiivista elämää ilman kipuja tai suurempia rajoituksia.
Perheeni
Asun yhdessä Clairen kanssa, ja olemme nyt olleet yhdessä kymmenen vuotta. Hän on kokenut kanssani kaikki myötä- ja vastoinkäymiset ja tukenut minua valtavasti. Ennen viimeistä leikkausta, jossa suljettiin limafisteli ja paksusuoliavanne, lääkärit sanoivat, että alavartaloon kohdistuva leikkaus voisi vaikuttaa hedelmällisyyteeni. He ehdottivat, että meidän kannattaisi kaiken varalta yrittää hankkia lapsia ennen leikkausta. Teimme siis niin, ja onneksi meidän ei tarvinnut odottaa kauaa, ennen kuin vaimoni oli jo raskaana.
Tyttäremme Millie syntyi muutamaa kuukautta ennen toista leikkaustani, ja se oli aivan ihanaa. Joskus mietin, että jos en olisi ollut menossa leikkaukseen, emme olisi saaneet pientä tytärtämme. Kun tyttäremme oli kahdeksan kuukauden ikäinen, Claire aloitti osa-aikaisen työn opettajana ja minä jäin vanhempainvapaalle. En olisi missään nimessä halunnut luopua tilaisuudesta olla hänen kanssaan ja seurata jokaista pientä kehitysaskelta aivan läheltä. Voin rehellisesti sanoa, että viimeinen vuosi tyttäreni syntymän jälkeen on ollut elämäni onnellisin.