Mariam

Paksusuoliavanne vuodesta 2006
Maa: Iso-Britannia
Ammatti: opiskelee integratiivista vuorovaikutusterapiaa
Vapaa-ajan aktiviteetit: hyväntekeväisyys- ja rahankeruutyö; vilkas sosiaalinen elämä

Joulukuussa 2006 seisoin asemalaiturilla seuranani joukko läheisiä ystäviä. Juhlimme, koska olin lähdössä ulkomaille matkustelemaan. Ystäväni Gustav oli niin iloinen ja innoissaan, että hän nappasi minut syliinsä ja pyöritti minua kuin karusellissa. Hän menetti tasapainonsa ja kaaduimme molemmat ratakiskoille, kun juna saapui asemalle. Sain vakavia vammoja, ja lantioni vaurioitui vakavasti.

Avanteen näkeminen ensi kertaa sai minut voimaan pahoin

Makasin teho-osastolla kolme viikkoa. Suunnilleen kahden ensimmäisen viikon ajaksi minut vaivutettiin lääkkeiden avulla keinotekoiseen koomaan. Niinpä olin täysin tietämätön paitsi vammoistani ja niiden vakavuudesta, myös siitä, että minulle oli tehty avanne. Vasta viimeisten teho-osastolla viettämieni päivien aikana sairaanhoitaja selitti lyhyesti, mikä avanne oli vaihtaessaan sidosta. En ymmärtänyt täysin, mitä se tarkoitti, ennen kuin minut siirrettiin yleiselle vuodeosastolle. Olin shokissa. En ollut koskaan aiemmin tavannut ketään, kenellä olisi ollut avanne, enkä tiennyt, mikä se oli. Hätäleikkauksen vuoksi kirurgi oli tehnyt paksusuoleeni lenkkiavanteen, jotta avanne voitaisiin sulkea tulevaisuudessa. Siksi avanne oli valtava, ja muistan, kun näin sen ensi kertaa: näky sai minut voimaan pahoin. Pidin itseäni valtavan rumana, ja kun sidosta vaihdettiin, en kestänyt hajua. Olin todella järkyttynyt ja hämmentynyt, ja minua kuvotti.

Ensimmäinen sidoksen vaihto

Kun voin hieman paremmin, avannehoitaja opetti minua hoitamaan avannetta, mutta minun oli äärimmäisen vaikea katsoa ja hoitaa sitä. Minua kehotettiin tekemään se itse, mutta se tuntui todella vaikealta ja kesti jonkin aikaa, kunnes totuin siihen. Turhauduin ja ärsyynnyin, kun he halusivat minun hoitavan avannetta itse. Inhosin katsoa ja koskettaa sitä, ja minulta kesti muutamia päiviä hyväksyä se, mutta lopulta selvisin siitä.

Muistan ensimmäisen kerran, kun vaihdoin sidoksen itse. Istuin silloin pyörätuolissa ja olin suuressa sairaalassa, joten se tuntui todella kummalliselta. Muistan, että olin todella ylpeä itsestäni, kun selvisin siitä lopulta ilman apua – ja lopussa olin sitä mieltä, että se oli OK. Muistan, että hymyilin itsekseni ja ajattelin, ettei se niin kamalaa ollut.

Nyt se on vain asia, jonka teen. Enimmäkseen se sujuu kuin itsestään, enkä ajattele sitä paljoa. Minä vain teen sen, samaan tapaan kuin pesen hampaat tai solmin kengännauhat. Nyt se on vain normaali osa elämääni. Se on osa minua, mutta se ei todellakaan rajoita tai määritä minua!

Sairaudesta kertominen

Olin sairaalassa lähes seitsemän kuukautta. Sekä perheeni että ystäväni olivat aivan mahtavia. En koskaan tuntenut oloani yksinäiseksi, ja minusta pidettiin hyvää huolta. Vanhempani tiesivät avanteesta paljon ennen minua, ja kun olin yleisellä vuodeosastolla, kerroin siitä täysin avoimesti ystävilleni. Niinpä he tukivat minua paljon. Vaikka avanne on hyvin yksityinen ja henkilökohtainen asia, en osaa kuvitellakaan, etten puhuisi sairaudestani perheeni tai ystävieni kanssa ja yrittäisin selviytyä ilman heidän tukeaan.

Nyt elämäni on niin normaalia kuin se voi olla

Alkuvaiheessa, kun olin kotiutunut sairaalasta ja yritin vielä sisäistää kaikkea, minua nolotti ja häpesin avannetta. Koska avanteeni oli poikkeuksellisen suuri ja sijaitsi ylhäällä vatsassa (koska kyseessä oli ollut hätätilanne), minun oli pakko käyttää valtavia maksi-koon pusseja ja alusvaatteita, joissa oli erityiset tuet, jotka kätkisivät pussin. Muuten se olisi näkynyt selvästi. Alusvaatteet ulottuivat rintaan saakka ja tunsin oloni todella epäviehättäväksi, mutta olin helpottunut siitä, ettei pussi ollut näkyvissä.

Kävin traumaterapiassa, ja se todella auttoi minua sisäistämään ja hyväksymään kehossani tapahtuneet suuret muutokset. Terapiasta oli minulle aivan korvaamatonta apua.

Minun oli osittain pakko opetella elämään uudella tavalla. Minun oli aina valmistauduttava ottamalla mukaan tarpeeksi avannetuotteita ja selvittämällä, missä kaikki WC:t olivat. Ajan kuluessa siitäkin on tullut vähemmän tärkeää. Muistan luulleeni aluksi, että avanne rajoittaisi elämääni huomattavasti ja että etenkin sosiaalinen elämäni muuttuisi valtavasti. Voin kuitenkin rehellisesti sanoa, että niin ei ole käynyt. Elän edelleen normaalia, sosiaalista ja onnellista elämää: teen lomamatkoja, yövyn ystävien luona, käyn yökerhossa ja teen samoja tavallisia asioita kuin kaikki muutkin. Ensi vuonna aion jopa hypätä laskuvarjolla kerätäkseni rahaa Lontoossa sijaitsevan St George's Hospital -sairaalan traumayksikölle! Nyt olen ylpeä avanteesta, koska tiedän, etten voisi elää ilman sitä.

Uusi leikkaus?

Useiden tutkimusten ja kokeiden jälkeen sain tietää, että avanteen sulkemisen onnistumisen todennäköisyys oli hyvin pieni. Niinpä päätin suurten riskien vuoksi, etten jatkaisi sillä tiellä. Elokuussa 2009 minulle tehtiin uusi leikkaus. Suurikokoinen lenkkiavanteeni poistettiin ja minulle rakennettiin uusi paksusuoliavanne. Nyt avanne on paljon pienempi ja alempana, joten voin nykyään käyttää normaaleja avannesidoksia ja tavallisia alusvaatteita! Olin sairaalasta lähtiessäni niin iloinen, että menin melkein heti ensimmäiseksi ostamaan uusia alusvaatteita.

Vaatteet: ei ongelmaa

Pukeudun juuri niin kuin haluan, eikä pukeutumistyylini eroa siitä, millainen se oli ilman avannetta. Ennen elokuussa tehtyä uutta avannetta minusta tuntui, että avanne rajoitti pukeutumistani jonkin verran, koska se oli paljon suurempi ja näkyi enemmän vaatteiden alta. Siksi valitsin itselleni väljiä vaatteita. Leikkauksen jälkeen olen kuitenkin tuntenut oloni paljon vapaammaksi, ja voin pukeutua hyvin istuviin puseroihin täysin huoletta. Kun avannepussin yläosa on matala ja aukko ei ole aivan keskellä, pussi ei nouse niin korkealle vaan asettuu vatsalla alemmas. Tällainen malli sopii minulle hyvin, koska se näkyy vaatteiden läpi vieläkin vähemmän.

Rahankeruutempaukset ja hyväntekeväisyys

Haluan olla mahdollisimman aktiivisesti mukana avanneleikattuihin liittyvien hyväntekeväisyysjärjestöjen toiminnassa. Tuntuu hyvältä tukea asiaa ja rohkaista muita näyttämällä, ettei avanne rajoita elämää lainkaan. Huhtikuussa 2009 osallistuin Ostomy Lifestyle -järjestön muotinäytökseen. Olin todella ylpeä siitä.

Järjestin vastikään rahankeruutapahtuman juhlistaakseni sitä, että onnettomuudestani oli kulunut kolme vuotta ja kunnioittaakseni edesmenneen ystäväni muistoa. Se oli todella mukava ilta, johon sisältyi komediaesityksiä, kahden bändin esiintymiset, arpajaiset ja ilmaista ruokaa. Onnistuimme keräämään upeat 2 100 puntaa! Lahjoitimme rahat St George's Hospitalin A- ja E-teho-osastoille. On suureksi osaksi heidän ansiotaan, että olen elossa tänä päivänä.

Opiskelen nyt integratiivista vuorovaikutusterapiaa. Terapeuttina aion luultavasti erikoistua sairaalaympäristössä annettavaan traumaterapiaan, koska minulla on omakohtaista kokemusta siitä, kuinka arvokasta ja hyödyllistä se voi olla. Rahankeruutapahtuman järjestäminen oli minusta todella hauskaa, joten suunnittelen alustavasti myös tekeväni jotain sen suuntaista.

Tuotteet

Minulla on silloin tällöin ihoärsytystä avanteen ympärillä. Joskus sitä aiheuttaa vuoto, mutta useimmiten syynä ovat lukemattomat sidoksen vaihdot, joten ihonsuojalevyn on oltava iholle hellävarainen sekä erittäin ohut ja joustava, jotta se mukautuu alavatsan muotoon.

Myös pussin päällyskankaan pehmeys on minulle tärkeää. Lisäksi suodatin on erittäin tärkeä: pussiin ei saa päästä liikaa ilmaa, ja jos niin käy, ilman on päästävä ulos suodattimen kautta nopeasti ja huomaamattomasti. Tämä ilmanvaihto on niin tärkeää, että jos se ei toimi kunnolla, pussi näkyy vaatteiden alta ja tilanne voi muuttua hyvin kiusalliseksi.