Heidi

Ohutsuoliavanne vuodesta 2002
Maa: Iso-Britannia
Ammatti: taiteilija ja maalari
Vapaa-ajan aktiviteetit: matkailu ja perhe-elämä

Minulla todettiin Crohnin tauti 16-vuotiaana, kun olin kärsinyt yhden kamalan vuoden ajan uupumuksesta, kivuista, oksentelusta, ripulista ja painonlaskusta. Olin todella heikko ja painoin alle 38 kg. En pystynyt syömään, ja ruuan tuoksu aiheutti jopa kuvottavaa tunnetta. Tuntui siltä, kuin joku olisi koko ajan kääntänyt veistä vatsassani. Pystyin tuskin kävelemään, jouduin konttaamaan portaat ylös, ja kun joku kosketti minua, tuntui siltä, kuin minua olisi isketty nyrkillä.

Olin muuttanut uuteen taloon ja aloittanut uudessa koulussa, ja joukkoon sopeutuminen tuntui minusta vaikealta. Ensin yleislääkärini oli sitä mieltä, että oireeni olivat aiheutuneet muutostamme, ja hän antoi minulle vahvistavaa lääkettä. Myöhemmin hän ehdotti, että minulla oli anoreksia. Vaikka minä ja vanhempani protestoimme, en silti saanut mitään apua tai neuvontaa.

Olin liian heikko suorittaakseni koulun päättökokeita, joten keskityin niiden sijasta toipumiseen, jotta selviytyisin korkeakoulutenteistä seuraavana vuonna. Aloitin korkeakouluopinnot syyskuussa ja jouduin jo viikon kuluttua sairaalaan, jossa minut leikattiin kiireellisesti. Kolmasosa paksusuolestani poistettiin, ja sain lopultakin diagnoosin ja lääkityksen.

Pitkistä sairasteluajoista ja valtavista kivuista huolimatta matkustelin parikymppisenä paljon. Olin päättänyt vakaasti elää täysillä. Rahoitin matkailuni tekemällä monenlaisia kiinnostavia ja vaihtelevia töitä: työskentelin esimerkiksi taikurin avustajana ja myyjänä, lauloin pianobaarissa, suunnittelin/valmistin shortseja surffaajille, pestauduin Atlantin yli purjehtivan laivan miehistöön, olin avustajana elokuva- ja televisiotuotannoissa, istuin piirustusmallina ja opetin esikoulussa.

Välillä jouduin sairaalaan ollessani matkoilla. Kerran sisäelimeni kuvattiin kokonaan lääkäriopiskelijoita varten Hongkongin Aberdeen Hospital -sairaalassa! Tapasin mieheni Hongkongissa, ja me menimme naimisiin.

Terveyteni heikkeni vuonna 2002, kun olin muuttanut takaisin Englantiin ja selvinnyt kahdesta hirvittävän rankasta raskaudesta, joista syntyi kaksi kaunista lasta. Olin alkanut taas tuntea oloni sairaaksi, ja kärsin silloin pidätysongelmista, kivuista ja ripulista. Jouduin sairaalaan, kun paksusuolen jäljelle jäänyt osa tukkeutui täysin. Vasta silloin tapasin avannehoitajan. Hän selitti, että minun olisi pian alettava harkita ohutsuoliavanteen mahdollisuutta. Hänen puhuessaan tiesin, että halusin avanteen mieluummin mahdollisimman pian kuin vasta myöhemmin – en halunnut enää kärsiä kivusta. Päätin sinä päivänä mennä vapaaehtoiseen leikkaukseen, sillä en halunnut sairastaa enkä kärsiä enempää.

Minulle oli tehty useita leikkauksia ennen avanneleikkausta, mutta juuri avanneleikkausta edeltävänä iltana minulla oli kummallinen tunne. Ennen kuin annoin kirurgille suostumukseni, kysyin häneltä, voisiko jokin mennä pieleen. Hän sanoi, että tulisin terveeksi ja etten haluaisi tietää, mitä mahdolliset komplikaatiot voisivat olla. Leikkaus meni hyvin, ja voin hyvin jo heräämössä. Mieheni huomautti, kuinka terveeltä näytin siihen nähden, miten iso leikkaus oli ollut kyseessä. Hän sanoi hakevansa lapset myöhemmin samana iltapäivänä katsomaan minua.

Muistan, että join kupin kahvia ja mietin, että oli hieman outoa saada juoda niin pian leikkauksen jälkeen mutta arvelin, että se oli lääketieteen kehittymisen ansiota. Kaikki ei kuitenkaan ollut hyvin, ja kun mieheni palasi lasten kanssa, oksensin sappea. Myöhemmin illalla paksusuoleni oli painunut kokonaan kasaan. Kesti neljä kuukautta, kunnes se alkoi taas toimia. Oltuani kuusi viikkoa ilman ruokaa olin laihtunut paljon, ja minulle annettiin ravintoa laskimonsisäisesti. Vasta kuuden kuukauden kuluttua ja toisen ohutsuoliavanneleikkauksen, ravintoletkun aiheuttaman sepsiksen, kouristusten ja MRSA-infektion jälkeen pääsin sairaalasta viimeinkin lopullisesti kotiin.

Kaksi lastamme olivat tuolloin kuusi- ja yhdeksänvuotiaita, joten se oli meille kaikille erittäin raskasta aikaa.

Kun minut oli kotiutettu sairaalasta, menetin ajolupani kuudeksi kuukaudeksi sairaalassa sattuneiden kouristuskohtausten vuoksi. Samalla menetin myös suuren osan itsenäisyydestäni. Aloitin maalaamisen taistellakseni ikävystymistä vastaan. Oli puhdas onnenpotku, että talomme takana kulkevalle kadulle avattiin taidekoulu. Otin maalaukseni mukaan ja näytin niitä opettajille. Sain paikan peruskurssilla, jonka oli määrä alkaa syyskuussa, vuosi ensimmäisen avanneleikkaukseni jälkeen. Totesin pian, että taide oli uskomattoman hyvää terapiaa: muistoni ja traumani virtasivat pois töihin käytetyn maalin mukana.

Kunkin taiteilijan pitää löytää tunnusomainen piirteensä. Minä löysin omani leikkauksestani.

Huomasin sekä ennen leikkausta että sen jälkeen, että ihmisten vaikutti olevan vaikeaa puhua avanteesta. Siihen kohdistuu edelleen vahva tabu. Haluaisin rikkoa tuon tabun ja uskon, että voin aloittaa sen esittelemällä taidettani. Maalaukseni ja veistokseni ammentavat kokemuksistani, jotka liittyvät niin sairauteen kuin avanteeseenkin. Toivon, että ne auttavat lisäämään ihmisten tietoisuutta avanneleikatuista.

Me kaikki olemme erilaisia, enkä väitä, että meidän pitäisi pyöriä esittelemässä avannesidoksiamme muille, mutta mielestäni avanneleikattujen ei tarvitse pitää sairauttaan nolona tai hävetä sitä. Asian tuominen laajempaan tietoisuuteen voi tehdä siitä helpompaa.

Olen elänyt täysillä avanneleikkauksesta saakka, aivan kuten ennen leikkaustakin, eikä sairaus ole rajoittanut elämääni. Harrastan sukellusta ja ratsastusta, ja matkustamme ympäri maailmaa. Viime vuonna lomailimme kuukauden Mosambikissa, jossa sukelsimme rauskujen lomassa ja uimme villien delfiinien kanssa!

Kerran Bangkokissa loikoilin hotellin uima-altaalla, ja avannepussini roikkui bikinin alta. Eräs mies tuli sanomaan minulle, että olin hänen mielestään rohkea. Ensin en ymmärtänyt, mitä hän tarkoitti. Sitten hän kertoi, että hänelläkin oli avanne mutta että hän piti pussin piilossa suurten uimashortsien alla. Juttelimme monta tuntia.

Myöhemmin saman loman aikana olimme siirtyneet Etelä-Thaimaassa sijaitsevalle kaukaiselle rannalle, ja minulla kului ilmankosteuden vuoksi paljon enemmän avannepusseja, kuin olin arvioinut. Olin tilannut Australiasta puhelimitse lisää. Ne lähetettiin, mutta valitettavasti ne juuttuivat tulliin, joten pussien loppuminen kokonaan oli vaarallisen lähellä. Minulla oli jäljellä enää kaksi pussia, kun kävelin pienen saaren rantaa pitkin ja tapasin yhtäkkiä Bangkokin hotellista tutun miehen! Hän koitui pelastuksekseni, sillä sain lainata häneltä muutaman pussin siksi aikaa, kun odottelin omiani. Jos en olisi pitänyt avannesidostani esillä makoillessani uima-altaalla, en olisi koskaan tavannut tuota miestä ja olisin voinut joutua todella tukalaan tilanteeseen!

Leikkauksen jälkeen en ole käyttänyt lääkkeitä Crohnin tautiin. Kävin seurannassa kuuden kuukauden välein kolmen vuoden ajan, ja veriarvoni olivat joka kerralla normaalit, joten lisähoidolle ei ollut mitään syytä.

Minusta on tärkeää mieltää itsensä normaaliksi ja terveeksi ihmiseksi. Luonnollisesti minulla on päiviä, jolloin voin huonosti. Uskottelen kuitenkin itselleni, että voin hyvin ja minulla on vain Crohn-päivä, kuten niitä itse nimitän. Kaikilla voi olla huonoja päiviä. Ehkä syynä on jokin, mitä on tullut syötyä, stressi tai se, ettei ole varannut itselleen aikaa olla rauhassa. Kun itsellä on jokin diagnoosi – ja sairaudella nimi – on helppo pistää kaikki oireet sen syyksi ja huolestua. Se voi kuitenkin pahentaa tilannetta. Kun siis tunnen itseni sairaaksi, kävelen sen sijaan ympäriinsä kotonani ja uskottelen itselleni, että kaikki on hyvin. Kuten onkin.

Joskus minua pyydetään sairaaloihin käymään vastikään avanneleikattujen luona. Usein heille ei ole kerrottu, että minulla itselläni on avanne. Puhun heidän kanssaan heidän kokemuksistaan ja paljastan myöhemmin, että minullakin on avanne. Usein he reagoivat hyvin tunteellisesti. Miksikö? Siksi, että he eivät ole nähneet eivätkä arvanneet, että minulla on avanne. Heille on helpottavaa huomata, että he voivat näyttää normaaleilta ja elää normaalia elämää. Kaikki voivat; kyse on vain siitä, mitä kukin sallii itsensä tehdä ja olla. Mitään rajaa ei ole, vaan kaikki on mahdollista!

Keskeisin vaatimukseni avannesidokselle on, että sen on oltava mukava ja varma. Minun on voitava unohtaa se ja jatkaa elämääni. Aivan kuten minäkin, avanteeni on hyvin aktiivinen ja muuttuu jatkuvasti. Tarvitsen joustavan sidosjärjestelmän, jotta kehoni voi liikkua vapaasti ja voin käyttää energiani elämän miettimiseen, eikä minun tarvitse olla huolissani vuodoista tai epämukavuuden tunteista. Enimmäkseen en edes mieti avanteen olemassaoloa. Avannesidokseni on huomaamaton, ja muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta voin käyttää suurinta osaa niistä vaatteista, joita käytin ennen leikkaustakin. Käytän kaksiosaista sidosta ja vaihdan pussin joka aamu suihkun jälkeen, koska haluan, että pussini on joka päivä raikas. On pakko sanoa, että avanteeni ja kaikki siihen liittyvä ovat minulle toissijaisia asioita. Avanne ei pidättele minua millään tavalla.