Bianca

Paksusuoliavanne vuodesta 2001
Maa: Alankomaat
Ammatti: sairauden vuoksi 11 vuotta poissa työelämästä; koulutukseltaan kosmetologi
Vapaa-ajan aktiviteetit: toimii paikallisessa potilasyhdistyksessä; rakastaa shoppailua

Ei mitään hauskaa, mutta nauroimme silti!

Kun olin 20-vuotias, minulla todettiin Crohnin tauti. Minulla oli paljon kipuja fistelien ja märkäpesäkkeiden vuoksi. Olin todella sairas ennen leikkausta, ja siitä tuli elintärkeä toimenpide. Koska olin niin huonossa kunnossa, minulle tehtiin kaksi leikkausta kolmen viikon sisällä ja olin useita päiviä teho-osastolla. Sen jälkeen voin paremmin ja aloin hiljalleen hyväksyä avanteen, mutta ei se yhdessä yössä käynyt. Mieheni on tukenut minua upeasti. Hän on ollut rinnallani koko ajan. Olemme aina vitsailleet keskenämme paljon ja teimme samoin myös avanteen suhteen. Se oli helpotus. Vitsailu ja nauru auttoivat minua näkemään elämän valoisat puolet, ja voin saman tien paljon paremmin. 

Trauman vuoksi minua pelotti kovasti, enkä halunnut kenenkään koskevan vatsaani. Siksi huolehdin avanteestani itse, ja se sujuikin valtavan hyvin. Aluksi käytin yksiosaista avannesidosta, mutta en saanut sitä pysymään hallinnassa ja vuotoja tuli liikaa. Kaksiosainen avannesidos sopii minulle paljon paremmin. Nyt minulla on turvallinen olo, enkä ole enää huolissani vuodoista. Vaihdan levyn joka kolmas päivä ja pussin päivittäin. Minulla on itse asiassa niin turvallinen olo, että minä olen se, joka saa odotella miestäni WC:stä eikä toisin päin – aivan kuten ennen avannettakin.

Puhu tilanteesta avoimesti

Kesti pitkän aikaa, ennen kuin vatsani alkoi näyttää leikkauksen jälkeen taas normaalilta. Se oli turvoksissa ja näytti siltä, kuin olisin raskaana. Minusta tuntui, että ihmiset tuijottivat minua ja näkivät avanteen. Jotkut ihmiset, joita en ollut tavannut aikoihin, kyselivät jopa, olinko raskaana. Vastasin, että minulle oli vain tehty avanneleikkaus. Minulle oli myös apua siitä, etten yrittänyt salailla mitään. Olen luonnostani valtavan avoin ihminen, ja mielestäni se, että avanteesta voi puhua, auttaa todella paljon. Sen ei pidä olla tabu. Avoimesti tilanteesta puhuminen auttaa myös muita avanneleikkaukseen meneviä. Teen vapaaehtoistyötä potilasyhdistyksessä ja puhun siellä siitä, millaista avanteen kanssa on ja miten se vaikuttaa elämääni. Kun puhun jonkun kanssa, joka pitää kuolemaakin avannetta parempana vaihtoehtona, tiedän, että minulla on paljon tehtävää. Olen puhunut ihmisten kanssa, joista on edelleen tuntunut siltä useiden keskustelujen jälkeen. Se tekee minut surulliseksi ja hieman vihaiseksikin.

Avanne ja tyrä

Kahden leikkauksen jäljiltä minulle on kehittynyt tyrä, jonka vuoksi vatsastani ei saa kaunista. Pidän silti avanteesta valtavasti, sillä sen ansiosta voin elää paljon parempaa elämää. Muutaman kuukauden sisällä olen menossa uuteen leikkaukseen, sillä minulla on peräsuolisyövän riski. Toivon, että tyrä voidaan leikata samalla, sillä minun on elettävä avanteen kanssa loppuikäni.

"Uusi" elämäni

Avanteesta huolimatta minulla on edelleen Crohnin tauti. Sen vuoksi en voi tehdä aiempaa työtäni apteekin myyjänä. Joinakin päivinä olin niin väsynyt, etten jaksanut muuta kuin maata sohvalla kannettavan tietokoneeni kanssa ja työstää potilasyhdistyksen Internet-sivua. Nyt voin paljon paremmin. Olen valmistunut kauneudenhoitoalalta ja aloittanut maskeeraajan opinnot. Avanneleikatun on myös hoidettava ihoaan kunnolla, ja ikääntymisen myötä itsestä huolehtimisen merkitys kasvaa entisestään. Yritän pitää ihoni terveenä ja hyvässä kunnossa.