Ako

Ileostomi sedan 2002
Land: Japan
Yrke: talare
Fritid: presentatör för japanska stomiförbundet

Det är viktigt att få så mycket information som möjligt

Jag har lidit av Crohns sjukdom under de senaste 20 åren och har behandlats med medicin, men för åtta år sedan genomgick jag en akut operation på grund av en perforering i tjocktarmen. Jag fick inte tillräckligt med information om att ha stomi före operationen, så jag uppmanar andra att skaffa så mycket information som möjligt när de vet att deras diagnos kan leda till stomi. Det är viktigt att få rätt information från både kirurgen och stomisköterskan, och även från människor som lever med stomi så att man är förberedd på bästa sätt. Sök efter information på Internet och i böcker för att minimera rädslan för det okända.

Jag har accepterat min stomi från början

Det var inte svårt att lära sig att sköta stomin och jag har accepterat den från början, eftersom jag visste att det var en fråga om liv eller död om jag inte hade den. Min stomi sitter på rätt plats vilket är mycket viktigt för den dagliga skötseln men också för livskvaliteten. Min man har alltid stöttat mig mycket och han har också accepterat min stomi. Jag är mycket öppen med min stomi, men jag berättar det inte för alla eftersom jag har märkt att vissa tycker att det är konstigt. Naturligtvis vet min familj och mina närmaste vänner om det och för dem är det inget problem.

Det är en stor hjälp att prata med andra människor

För att skapa större medvetenhet om stomiopererade personer reste jag runt i Japan för stomiförbundet och höll presentationer. Något som hjälpt mig mycket sedan jag fick stomin var att prata med människor i samma situation, och om jag kan göra samma sak för andra gör jag gärna det. Jag tror att det är viktigt att få information från andra stomiopererade människor eftersom vi har gått igenom ungefär samma saker.

Läckage är den största rädslan

Jag tror att läckage och lukten av avföring är det en stomiopererad person är mest rädd för. Jag har bara haft läckage en gång men jag minns det fortfarande tydligt och det fick mig att ändra en del vanor i mitt dagliga liv. När jag är ute börjar jag alltid med att kontrollera var toaletterna finns, t.ex. på restauranger och när jag besöker nya platser. Om det går sitter jag alltid nära en nödutgång.

Olika traditioner

I Japan finns det en del traditioner som inte utövas i resten av världen och en av dem är att bada i mycket varmt vatten. Det går att göra detta medan man har en påse men det är inte det bästa för hudskyddsplattan. Jag löser det så att jag sätter vattentät tejp runt kanterna och sedan stannar jag inte lika länge i det varma vattnet som jag normalt skulle göra. Det fungerar för mig och jag kan njuta av mitt bad.

En annan sak som är speciell i Japan—och bara för kvinnor med stomi—är vår traditionella kimono. En traditionell kimono sitter mycket snävt runt magen och det kan vara mycket svårt att ha en sådan på mig om man har stomi. Jag lät skräddarsy min med tillräckligt utrymme så stomin inte fastnade. Ingen kan se skillnaden och jag känner mig bekväm i min favoritdräkt.

Jag skulle vilja berätta för andra människor med stomi—eller människor som ska få en—att det är viktigt att leva det liv du alltid levt, skaffa så mycket information som möjligt och prata med andra stomiopererade personer