Vända mörker till ljus: Liam Mannings berättelse

Efter en 25-årig kamp mot Crohns sjukdom var Liam Mannings enda alternativ att genomgå en akut ileostomioperation. En rad svåra skov och livshotande komplikationer kulminerade i en långdragen sjukhusvistelse där 90 procent av hans tarmar avlägsnades.

Liam beskriver den här tiden som ”den mörkaste perioden i mitt liv”. Efter operationen försämrades hans mentala hälsa snabbt medan han kämpade mot blodförgiftning, depression och framtidsutsikten som en inaktiv far. Men han visste inte att operationen i tysthet hade lagt grunden för en ljusare framtid.

Här beskriver Liam med sina egna ord hur han upplevde den intensiva perioden av mental trötthet och förklarar hur han allteftersom tiden gick kom att förlika sig med sin situation.

Jag har haft Crohns sjukdom i ungefär 27 år nu. Under den här tiden har jag varit tvungen att lära mig leva med konstant trötthet, förlamande magsmärtor, åtskilliga operationer och praktiskt taget alla receptbelagda läkemedel man kan tänka sig. Att säga att det har varit svårt vore en underdrift.

Min hälsa försämrades kraftigt när jag var 34 år. Vid den tidpunkten tog jag en kombination av biologiska läkemedel (som hämmade mitt immunsystem) och en rejäl dos steroider. Jag visste förstås att det snart inte fanns några behandlingsalternativ kvar och att jag troligtvis skulle behöva få en stomi. Jag insåg bara inte att det skulle hända så snart.

Den största mentala utmaningen för mig under den här perioden var nog att hantera arbetskamrater som tyckte att jag var lat och trodde att jag tog paus från jobbet utan anledning. De här erfarenheterna har lärt mig att man aldrig ska pressa sig till bristningsgränsen av rädsla för hur andra kanske uppfattar en. Det går inte att ändra på deras åsikter, så det är bättre att lägga energin på sig själv.

”Det jag trodde skulle bli ett rutinbesök på sjukhuset visade sig bli en av de mest traumatiska upplevelserna i mitt liv.”

I augusti 2017 hade min kropp till slut gett upp. Det jag trodde skulle bli ett rutinbesök på sjukhuset visade sig bli en av de mest traumatiska upplevelserna i mitt liv. Min kropp hade stött bort mina tarmar och det gick bara inte att få liv i dem. Sedan berättade operationsteamet för mig att det inte fanns något annat alternativ än att ta bort 90 procent av min tjocktarm och få en permanent ileostomi.

Som du kanske kan föreställa dig gjorde den här nyheten att jag fick ett mentalt sammanbrott. Jag föll ihop, grät och oroade mig för vad som skulle hända. Hur skulle det bli i framtiden? Och varför just jag? Jag var skräckslagen och skör. Jag var också rädd för att jag inte ställde de rätta frågorna – och jag visste inte heller vilka de frågorna var, vilket var ännu mer frustrerande. Jag visste förstås hela tiden att det här skulle kunna hända en dag, men jag trodde inte att det skulle ske så snabbt. I alla fall inte just nu.

I den bästa av världar skulle jag ha varit förberedd för en operation och haft gott om tid att sluta med alla biologiska läkemedel som jag tog. Men situationen var alltför allvarlig för att inte agera omedelbart, så där befann jag mig plötsligt med en redan svag kropp och försökte återhämta mig efter en allvarlig operation.

Den mörkaste perioden i mitt liv

Jag var på sjukhus i tolv veckor. Under största delen av den här tiden kunde jag inte ta mig ur sängen. Jag kämpade hela tiden mot blodförgiftning och bakterieinfektioner och kunde varken äta eller dricka. Till råga på allt sprack operationssåret upp.

Det var den mörkaste perioden i mitt liv, både fysiskt och mentalt. Jag var svag och sjuk och grät oavbrutet medan jag försökte förlika mig med det jag gick igenom. När jag var som allra längst ner spelade det ingen roll om jag överlevde till nästa dag. Varken för min egen eller min familjs skull. Jag hade ingen aning om vad jag lät dem gå igenom. Jag tänkte ofta att jag skulle vara invalidiserad och sängliggande under resten av livet och bara vara en belastning för min fru och mina barn. Allt det här var för mycket att ta in.

Jag fick ett fantastiskt stöd från min familj under perioden då jag låg på sjukhus. Min fru, Robyn, balanserade mellan sitt liv, ett jobb och tre barn samtidigt som hon bekymrade sig för mig, medan min syster Zoe kunde tillbringa många nätter sovande i en hård sjukhusstol av läder. Mina föräldrar uppmuntrade mig också på det mest otroliga sätt. Med deras hjälp började jag tro på framtiden. När jag ser tillbaka kan jag säga att om det inte vore för kärleken och vägledningen från min familj tror jag att resultatet hade blivit väldigt annorlunda.

”Jag var så sjuk och mentalt utmattad att jag tycktes vända allt till något negativt”.

Under den här perioden fattade jag också det svåra beslutet att inte låta min nioåriga dotter besöka mig på sjukhuset. Det var ett av de svåraste beslut jag någonsin har fattat och det ledde till en kraftig försämring av min mentala hälsa. Min fru brukade ta med min nio veckor gamla pojke till sjukhuset, vilket visserligen bidrog till att jag blev på bättre humör, men det befäste också min oro för att jag kanske skulle vara så här sjuk för alltid, och inte kunna vara den stöttande, roliga och aktiva pappa som jag alltid hade drömt om att vara. Jag var så sjuk och mentalt utmattad att jag tycktes vända allt till något negativt.

Men tack och lov hade jag fel. Mina tankar letade sig alltid in i mörka skrymslen helt i onödan, utan allt det fina som livet kan erbjuda. Idag är jag den aktiva och energiska far som jag ville vara. Jag visste inte om det då, men i tysthet byggdes en gedigen grund för en mycket ljusare framtid.

Efter flera månaders lidande hade jag bytt ut mina flip flop-sandaler mot en yllemössa (det hade nu blivit vinter) och lämnade sjukhuset med en ny stomipåse.

Leva med stomin

Mitt nya liv med stomi började långsamt på grund av alla komplikationer efter operationen och alla hälsoproblem. Den kritiska delen för mig var att först hamna på rätt väg mot återhämtning, så att jag kom in i rätt sinnestillstånd för att förstå min nya kropp. Jag kämpade också mot utbrott av depression. De här tankarna fortsatte under flera månader efter operationen på grund av den tid det tog för kroppen att återhämta sig, vilket gjorde att jag föreställde mig livet som en svårt invalidiserad person. Det är ingen överdrift att säga att de här negativa tankarna ofta var felaktiga, och jag föreställde mig alltid det värsta.

Konstigt nog hade jag en ganska praktisk inställning till hanteringen av min nya påse. Jag var redan väldigt beroende av många av mina vänner, min familj och vårdpersonalen när det gällde dagliga bestyr, så jag ville inte att min stomi skulle bli ytterligare en sak som någon annan behövde ta hand om. Jag visste också att jag skulle ha kvar stomin under resten av livet, så det var mitt ansvar att ta kontroll över den.

Till alla som börjar sin resa med stomi skulle jag vilja säga: Var inte för hård mot dig själv! Det är okej att vara arg, upprörd eller generad. De här tuffa nya livserfarenheterna kan få dig att hata din stomi, men de kommer att ge dig verktyg för att lättare kunna hantera framtiden. Att leva med en stomi är på många sätt som att lära sig cykla – man måste misslyckas en del och göra några misstag för att utvecklas.

Det vi inte förstår skapar ofta falska föreställningar i vårt medvetande. För att använda termer från spelvärlden vill vi utveckla nya ”nivåer” med många okända situationer och rädslor, som inte finns i verkligheten. De här tankarna fortsätter att forma vår verklighet och orsakar depression och mentala strider i onödan. Det är inte förrän vi spelar spelet på riktigt som vi inser att allt inte är ändlös negativitet. Jag insåg inte detta förrän efter operationen.

”Min stomi hindrar mig inte från någonting. Faktum är att jag kan utföra mer fysiskt och mentalt krävande aktiviteter än jag kunde i mitt tidigare liv.”

Framtiden

Tre år har gått och tiden har läkt alla sår på ett fantastiskt sätt. Jag känner mig friskare för varje dag som går, på ett sätt som jag aldrig kunnat föreställa mig. Min stomi hindrar mig inte från någonting. Faktum är att jag kan utföra mer fysiskt och mentalt krävande aktiviteter än jag kunde i mitt tidigare liv. Jag har blivit så bekväm med stomin att jag ibland inte ens märker att jag har den. Det betyder inte att jag alltid mår bra. Jag har fortfarande inte riktigt bearbetat allt som hänt, och mina erfarenheter har gjort mig försiktig. Men ärligt talat ser jag fram emot vad framtiden har att erbjuda.

Mot bakgrund av mina erfarenheter vill jag uppmana personer som går igenom liknande svårigheter att fundera på fördelarna med att ha stomi. Skapa positiva mål för framtiden och fokusera sedan på i dag, just nu. Oroa dig inte för vad som händer däremellan – det sker ofta spontant och oplanerat. Oavsett om stomin är permanent eller tillfällig finns den där för att du ska lyckas. Mitt råd är att omfamna ditt nya jag och framför allt lära dig att älska dig själv. Det har jag gjort.